Tijdens het congres op 8 november 2013, zijn veel zaken besproken waar je als patiënt en professional tegen aanloopt, vele vragen beantwoord en daar, uiteraard, weer meer vragen voor terug gekregen!

De ziekenhuizen

In Nederland zijn er de 3 transplantatie centra die de LVAD implanteren, UMC Utrecht, Erasmus MC te Rotterdam en UMCG Groningen. Daarnaast implanteert het LUMC Leiden de LVAD als destination therapie. Van bijna elk ziekenhuis was er een vertegenwoordiger die uitleg gaf wat het beleid is inzake de toepassing van de LVAD.

Er werd veel gewerkt met statistieken die overlevings- cq herstelkansen lieten zien van verschillende behandelingen ten opzichte van elkaar, hoe hiermee om te gaan in de toekomst en in hoeverre het beleid daarop aangepast kan worden. Hoewel ieder ziekenhuis op zijn eigen wijze de behandeling met de LVAD benaderd, zijn er toch veel overeenkomsten. Een over-all standpunt is wel dat in eerste instantie zo goed mogelijk gekeken dient te worden in hoeverre een patiënt daadwerkelijk ‘uitbehandeld’ is. Zijn alle mogelijkheden met medicatie, ICD-pacemaker, voeding en levensstijl echt optimaal toegepast? Zit de patiënt echt in een fase waar geen andere oplossing meer voorhanden is?

Aan de andere kant kwam ook de suggestie om de LVAD in een veel eerder stadium toe te passen dan, zoals dat nu nog gebeurd, als laatste redmiddel. Immers als een patiënt conditioneel nog redelijk goed is, is de kans van slagen ook vele malen groter. Hoe slechter de hartfunctie wordt, hoe groter het risico van bijvoorbeeld het falen van andere organen. Om dit makkelijker bespreekbaar te maken is o.a. het voorstel gedaan om de discussie over de toepassing van de LVAD niet meer in hokjes te plaatsen als ‘Bridge to’ of ‘Destination Therapie’, maar deze als een behandeling op zich te zien. Dat wil zeggen, iemand komt in een stadium van hartfalen terecht waarbij de kans op herstel middels de geëigende methodes zeer klein is en waarbij dan gekeken kan worden of deze persoon met een steunhart wel weer verder kan. Komt de patiënt alsnog in verdere problemen, dan kan er altijd nog een screening komen om te kijken of er een mogelijkheid is voor harttransplantatie. Wellicht herstelt het hart zich tijdens deze periode en is dat een reden om de LVAD uit te nemen. We zouden in dat geval kunnen spreken van een ‘LVAD-therapie’.

LVAD team UMC Utrecht

LVAD team compleetHet LVAD team van het UMC Utrecht was vertegenwoordigd door drs. F. Ramjankhan, de thoracaal chirurg die bij menig patiënt in de zaal aanwezig de LVAD geïmplanteerd  heeft. Als naaste medewerker van prof. J. Lahpor, die op 16 maart 1993 de eerste succesvolle implantatie van het HeartMate steunhart in Europa verrichtte, behoort hij tot het team dat in Nederland de meeste ervaring heeft met de LVAD.

Nelienke Hulstein en Anne-Marie Oppelaar, VAD coördinator en RN verpleegkundigen, gaven een presentatie over de patiënten begeleiding betreft zowel de wondverzorging als de psychosociale aspecten waar de patiënten en hun familie  mee te maken krijgen. Ben Rodermans is al vanaf 1993 de VAD coördinator / Medical Engineer. In die hoedanigheid heeft hij alle verschillende technieken, van de diverse steunharten die er geweest zijn, de technische ontwikkelingen gevolgd, eigen gemaakt en uitgelegd en overgedragen aan de patiënten en hun familieleden.

 

 

Erasmus MC Rotterdam

Lex Maat

Van het Erasmus MC sprak drs. L. Maat, de cardio-thoracaal chirurg die in Rotterdam o.a. de LVAD implanteert. Hij gaf een kleurrijk overzicht van de aspecten waar de artsen tegen aanlopen bij complicaties en wijze van omgang die er te zien zijn bij de dragers van een LVAD (ontstekingen bij de uitgang van de drive-line, een drive-line die dusdanig opgekruld was dat het bijna niet meer als zodanig herkenbaar was …). Daarnaast de verschillende ervaringen en inzichten binnen het ErasmusMC.

Dr. M. Dalinghaus

Dr. M. Dalinghaus, kindercardioloog in het Erasmus MC, gaf een presentatie over alle aspecten van de toepassing van steunharten bij kinderen. Ook dit werd ondersteund met foto’s van kinderen die aangesloten waren op een uitwendige LVAD, RVAD of BiVAD waarbij duidelijk werd dat deze behandelingen weliswaar levensreddend zijn, maar niet te vergelijken zijn met de implanteerbare LVAD.

 

 

LUMC Leiden

dr. H.F. VerweyHet LUMC Leiden is het eerste ziekenhuis dat de destination therapie in Nederland op eigen kosten toepast. Dr. H. Verwey weet hier boeiend over te vertellen. De patiënten die in Leiden een LVAD krijgen, zijn over het algemeen afgewezen voor transplantatie. Dit maakt deze groep enerzijds kwetsbaarder, anderzijds zou overwogen kunnen worden de LVAD in een eerder stadium te implanteren. In alle gevallen geldt dat voordat hiertoe overgegaan wordt,  het van groot belang is om te kijken of er echt geen winst meer te behalen valt met andere behandelmethodes. 

Prof. dr. R.J.M. Klautz foto

Prof. R. Klautz is afdelingshoofd Thoraxchirurgie van het LUMC. Hij is gespecialiseerd in de chirurgische behandeling van hartfalen, w.o. de LVAD. Daarnaast is hij samen met prof. A. Voors van het UMC Groningen, voorzitter van de ‘Werkgroep LVAD‘. In die hoedanigheid vertelde hij over de onderzoeken die gedaan zijn betreffende de toepassing van het steunhart in Nederland en wereldwijd. Het doel is om vanuit deze werkgroep een advies te kunnen geven richting bv. overheid en zorgverzekeraars.

 

De LVAD fabrikanten

In Nederland wordt de Heartmate II van Thoratec het meest geïmplanteerd. Daarnaast wordt er ook veel gewerkt met de LVAD van de firma Heartware. Per ziekenhuis is er vaak wel een voorkeur te zien. In Leiden wordt alleen met de Heartware gewerkt, bij de overige ziekenhuizen is Thoratec de meest gebruikte LVAD.

Martin Muller

Martin Muller, Senior Clinical Manager van Thoratec in Nederland, laat tijdens dit congres zien hoe deze firma te werk is gegaan om uiteindelijke tot deze vorm van hartondersteuning te komen. Uiteraard gaat ook bij hun de ontwikkeling steeds verder door en is de nieuwste generatie LVAD bijna klaar voor gebruik. Vanaf het moment dat het te gebruiken apparaat klaar is om bij mensen toe te kunnen passen, duurt het vaak nog jaren voordat er daadwerkelijk toestemming gegeven wordt vanuit bv. de FDA in Amerika.

Hartstichting

Rebecca Abma-Schouten fotoIn het project Steunhart of Stamceltherapie sprak de Hartstichting -in samenwerking met De Hart&Vaatgroep en het UMC Utrecht- uitgebreid met 18 mensen met hartfalen en 14 van hun naasten over bestaande en nieuwe behandelingen voor hartfalen. Centraal stond de vraag wat patiënten vinden van de verschillende behandelmogelijkheden en welke verbetermogelijkheden zij zien. Deelnemers deelden hun ervaringen over de behandelingen die zij hebben ondergaan en gaven ons inzicht in hun vragen, zorgen en ideeën over verbetermogelijkheden. In deze presentatie gaat Rebecca Abma-Schouten nader in op wat patiënten en hun naasten te vertellen hebben over het steunhart als tijdelijke of als eindbehandeling en legt ze de link met de andere behandelingen die besproken zijn, zoals behandeling met medicijnen, stamceltherapie en een harttransplantatie.

 

De LVAD dragers

Net als alles zijn ook de mensen die leven met een LVAD heel verschillend van elkaar. Waar de een probeert alle uitdagingen aan te gaan om te kijken wat er allemaal nog mogelijk is, doet de ander zo voorzichtig dat dit als een belemmering ervaren wordt. De een wil zo lang mogelijk doorleven met de LVAD, de ander kan niet wachten tot hij getransplanteerd is. Dit heeft te maken met allerlei persoonlijke omstandigheden, hoe iemand is en wat hij van het leven verwacht, maar ook in hoeverre er complicaties zijn.

Angelique SchoeberAngelique Schoeber is 40 jaar. Samen met haar man Marc heeft ze 3 kinderen: Mike (9 jaar), Tybo (7 jaar) en Kyra (3 jaar). Voor haar werk werd Angelique met haar man uitgezonden naar Vietnam waar ze 9 jaar lang met heel veel plezier hebben gewoond en gewerkt. In mei 2010 waren Angelique en Marc in Singapore voor de geboorte van hun 3e kind. Een week na de bevalling kreeg Angelique een zwaar hartinfarct door een spontane dissectie van de kransslagader. Als gevolg hiervan werkte de linkerhartkamer niet meer en de HeartMate II werd geïmplanteerd. Na een lange periode van ongeveer 1 jaar revalidatie gaat het tegenwoordig weer heel goed met Angelique. Ze kan weer voor haar kinderen zorgen en heeft haar conditie weer flink op peil gebracht. Haar motto is ‘Genieten van het leven!’

.

OLYMPUS DIGITAL CAMERABert Vierbergen voelt zich best goed met de LVAD, maar zou toch liever zonder de bagage, die een steunhart nu eenmaal met zich meebrengt, verder willen leven. Hij loopt tegen beperkingen aan van dingen die hij zou willen doen en niet aandurft. Hij staat actief op de wachtlijst, maar let deze dag ook goed op of er toch misschien argumenten zijn om de transplantatie nog even uit te stellen.

 

.

Bouke van der Snee fotoMijn naam is Bouke van der Snee, 62 jaar. Ik heb een vrouw en 2 volwassen kinderen (die mij altijd terzijde staan). In 1998 ben ik aangemeld bij de poli harttransplantatie. April 2011 ben ik op de transplantatielijst geplaatst en in mei 2011 heb ik een steunhart gekregen. Het eerste jaar ging heel goed, maar het tweede jaar kreeg ik heftige ritmestoornissen die met uitwendige shocks werden opgeheven. De medicatie is aangepast en nu is het stabieler. Het steunhart doet nog steeds zijn werk maar ik hoop toch een donorhart te krijgen.

 

 

.

Marion fotoMarion Verbraak heeft inmiddels 4,5 jaar de LVAD en ervaart het als een prima oplossing. Voorlopig wil ze niet actief op de wachtlijst en hoopt dat nog heel lang vol te houden. Bezig zijn met de LVAD doet ze hoofdzakelijk op een andere manier dan gebruikelijk, zij is namelijk de maker van deze website 😉 , mede-organisator van dit congres en ontwikkelaar van de Safe Comfort Belt.