Leven met een LVAD

Een aantal feiten:

  • In 2004 is de LVAD goedgekeurd als Bridge to Transplant tot die tijd werd de HeartMate XVE, een pulserende LVAD, gebruikt.
  • In 2006 wordt de HeartMate II (Thoratec) definitief goedgekeurd en toegepast in Nederland
  • In 2010 komt de HVAD (HeartWare) als tweede LVAD in Nederland op de markt
  • 9 november 2010 is in het LUMC voor het eerst een HVAD geïmplanteerd bij een patiënt die niet in aanmerking kwam voor een harttransplantatie, als destination therapie. Het LUMC betaalde deze behandeling zelf.
  • Medio 2012 zijn er wereldwijd ruim 12.000 geïmplanteerd
  • De HeartMate 3 wordt in 2014 in gebruik genomen. Een LVAD die vergelijkbaar is met de HVAD waarbij ‘geleerd’ is van de vorige pompen
  • In 2015 is de LVAD opgenomen in het basis-pakket van de verzekeringen in Nederland. Vanaf deze datum kan de LVAD als behandeling toegepast worden bij eindstadium hartfalen (ook als er geen mogelijkheid voor transplantatie is).
  • Eind 2018 zijn er wereldwijd 24.354 LVAD’s geïmplanteerd.
  • In totaal is de HeartMate II meer dan 26.600 keer geïmplanteerd
  • Eind 2020 hebben in Nederland ca. 900 mensen een LVAD gekregen, waarvan 470 in UMC-Utrecht, 155 in het Erasmus MC en 107 in het UMC Groningen. Het grootste deel van deze mensen is inmiddels succesvol getransplanteerd.

Hoe ga je mentaal om met een LVAD?

Op het moment dat er een LVAD geïmplanteerd is begint er een nieuwe fase in het leven. Voor de een zal het voelen als een opluchting omdat er na lange tijd eindelijk weer voldoende energie is om in ieder geval het gewone leven op te pakken. Voor de ander is het een schok omdat slechts korte tijd voor de implantatie er nog geen duidelijke tekenen waren van ‘ziek zijn’.

Hoe ga je fysiek om met een LVAD?

Een belangrijk onderdeel van dit ‘leven met’ is de juiste manier vinden om dagelijks de controller en de batterijen te dragen. Vanuit het ziekenhuis worden hiervoor diverse oplossingen meegegeven, maar deze zijn niet altijd voor iedereen even prettig. Hiernaast zijn er nog meerdere methodes bedacht en ontwikkeld, vaak door mensen die zelf geruime tijd met een LVAD lopen. Klik hier  voor een riem die ontwikkeld is voor de HeartMate II en 3 en met een kleine aanpassing ook geschikt is voor de HVAD.

Hoe kom je zo veilig mogelijk deze periode door?

Naast het functioneren in het dagelijkse leven komen er ook nog een aantal disciplines bij waar op een goede manier mee omgegaan moeten worden. De onderwerpen als hierna besproken, worden aangehaald omdat het belangrijk is te weten wat wel en wat niet kan en zo ja, hoe dit zo goed en veilig mogelijk kan. Met een paar aanpassingen is het leven met een LVAD goed te doen.

Batterijen en zo.

Op de eerste plaats is het heel belangrijk altijd voldoende (reserve) batterijen en de reserve controller mee te nemen op het moment dat je van huis gaat. Zonder elektriciteit doet de pomp het niet meer. Bij de HVAD van Heartware is het mogelijk om naast een batterij de controller aan te sluiten op de accu van de auto, dan is het ook wel handig om dit onderdeel altijd mee te nemen.

Wondverzorging bij de driveline.

De LVAD bestaat uit de pomp die in het lichaam geïmplanteerd is en de besturing en stroomvoorziening die zich buiten het lichaam bevinden. De draad die de pomp voorziet van elektriciteit, de driveline, verlaat via de buikwand het lichaam. Dit betekent dus dat er een permanente opening is in de buikwand die regelmatig goed schoon gemaakt dient te worden. De eerste periode moet deze wondverzorging elke dag plaats vinden. Op het moment dat deze uitgang goed genezen is kan dit terug gebracht worden naar 2 of 3 keer per week.

LET OP dit dient altijd in overleg met de LVAD-verpleegkundigen gebeuren. Zij kunnen vertellen of de wond goed genoeg genezen is.

De afbeelding hiernaast is een voorbeeld hoe de wondverzorging gedaan kan worden, dit verschilt per ziekenhuis.

De LVAD en water!

Het is zaak om voorzichtig te zijn met water. Immers elektriciteit en water verdragen elkaar niet zo goed! Zwemmen of in bad gaan is niet mogelijk. Buiten het feit dat het in beide gevallen lastig is om de batterijen helemaal waterdicht in te pakken, is het ook voor de uitgang van de driveline niet goed als deze volloopt met water en het risico op infectie is daarbij groot.

Douchen met een LVAD.

Douchen is mogelijk op het moment dat de wond in de buikwand dusdanig genezen is dat infectiegevaar grotendeels verdwenen is. Vanuit het ziekenhuis zal een speciale tas ter beschikking worden gesteld waarin de controller en de batterijen op een veilige, waterdichte manier verpakt kunnen worden. Ook wordt daarbij uitgelegd hoe de wond tijdens het douchen behandeld moet worden.

LET OP begin met douchen alleen nadat er overleg geweest is met de LVAD-verpleegkundigen.

Slechte weersomstandigheden.

Bij (de verwachting van) slecht weer als storm, regen en onweer is het verstandig thuis te blijven. Bent je onderweg en gaat het onweren, dan is het in een auto veilig. Bent je buiten, probeer ergens te schuilen, het liefst in een woning of iets dergelijks nooit onder een boom! Met name onweer in combinatie met een elektrisch apparaat is niet aan te raden. Bij een heftige onweersbui in de nacht kan ook overwogen worden op de batterijen te gaan slapen in plaats van op een machine die op het lichtnet aangesloten is. Binnen de bebouwde kom is het risico een stuk lager dan daarbuiten, maar een heftige blikseminslag kan altijd schade veroorzaken aan elektrische apparatuur.

Met een LVAD op vakantie.

Op vakantie gaan, zelfs als dit voor een paar dagen is, vraagt de nodige voorbereiding. Zorg dat je voldoende reserve-batterijen en de reserve controller meeneemt. Daarnaast de batterij-lader en het nachtstation. Ook de douche-tas en voldoende pleisters voor de wondverzorging. Het is heel belangrijk om de INR voor de bloedverdunning goed in de gaten te houden. Tijdens een vakantieperiode wordt er meestal anders gegeten dan thuis. Daardoor kan de bloedverdunning ‘van slag’ raken. Denk eraan om naast het prikapparaat ook voldoende (fragmin o.i.d.) spuitjes mee te nemen.

Op vakantie als je op de wachtlijst staat voor een transplantatie.

Op het moment dat je op de wachtlijst staat voor een transplantatie, is het alleen mogelijk in Nederland te verblijven. Dit om ervoor te zorgen dat je op tijd in het ziekenhuis bent als er een donorhart beschikbaar is. Wil je toch naar het buitenland, overleg dit met de transplantatie verpleegkundige, dan kan je tijdelijk van de lijst gehaald worden.

LET OP geef het altijd door aan de harttransplantatie verpleegkundige als je meer dan 30 km. van je woonplaats verwijderd bent. De tijd die je nodig hebt om bij het ziekenhuis te komen moet bekend zijn zodat je tijdig opgeroepen kunt worden.

Vakantie op het water.

Vakantie op het water wordt ten sterkste afgeraden. Immers als je op de een of andere manier te water raakt, heb je een groot probleem! Bij een tocht, op bijvoorbeeld het IJsselmeer, kan een prachtige zonnige dag van het ene op het andere moment veranderen in noodweer, storm en onweer. Buiten het gevaar van te water raken, is er ook nog de tijd die nodig is om aan de kant te komen op het moment dat er zich een storing of andere complicaties voordoen.

Vakantie in het buitenland.

Vakantie naar het buitenland met de LVAD is mogelijk.

LET OP overleg dit altijd met uw LVAD verpleegkundigen, zij kunnen adviezen geven waar te melden als u hulp nodig heeft. Bovendien zijn zij op de hoogte als ze vanuit het buitenland een telefoontje krijgen op het moment dat u zich daar gemeld heeft.

LET OP Staat u op de wachtlijst, dan is een verblijf in het buitenland alleen toegestaan na toestemming van uw harttransplantatie verpleegkundige. U kunt dan tijdelijk van de wachtlijst verwijderd worden zodat er geen nodeloze oproep gedaan wordt.