Lors de la conférence du 8 novembre 2013, de nombreuses questions ont été abordées que vous en tant que patient et professionnel en rencontre, de nombreuses questions ont été répondues et, bien sûr, plus de questions ont été reçues en retour!

[h2] Hôpitaux [/ h2]

Aux Pays-Bas, il y a les 3 centres de transplantation qui implantent le LVAD, UMC Utrecht, Erasmus MC à Rotterdam et UMCG Groningen. De plus, LUMC Leiden implante le LVAD comme thérapie de destination. Un représentant de presque tous les hôpitaux a expliqué la politique concernant l'application de la LVAD.

Beaucoup de travail a été fait avec des statistiques qui ont montré les chances de survie ou de rétablissement de différents traitements les uns par rapport aux autres, comment y faire face à l'avenir et dans quelle mesure la politique peut être ajustée en conséquence. Bien que chaque hôpital ait sa propre approche du traitement LVAD, il existe de nombreuses similitudes. Un point de vue global est que dans un premier temps, il faut examiner aussi étroitement que possible dans quelle mesure un patient a effectivement été «fini». Toutes les options concernant les médicaments, le stimulateur cardiaque ICD, la nutrition et le mode de vie ont-elles vraiment été utilisées de manière optimale? Le patient est-il vraiment dans une phase où aucune autre solution n'est disponible?

D'autre part, il a également été suggéré d'appliquer le LVAD à un stade beaucoup plus précoce que, comme c'est le cas actuellement, en dernier recours. Après tout, si un patient est encore raisonnablement bon conditionnellement, les chances de succès sont plusieurs fois plus grandes. Plus la fonction cardiaque se détériore, plus le risque de défaillance d'autres organes est élevé, par exemple. Pour faciliter la discussion, il a été proposé, entre autres, de ne plus placer la discussion sur l'application du LVAD dans des cases telles que `` Bridge to '' ou `` Destination Therapy '', mais de la considérer comme un traitement en lui-même. C'est-à-dire qu'une personne entre dans un stade d'insuffisance cardiaque où les chances de guérison par les méthodes appropriées sont très faibles et auquel cas on peut examiner si cette personne peut continuer avec un cœur favorable. Si le patient a encore d'autres problèmes, il peut toujours y avoir un dépistage pour voir s'il existe une possibilité de transplantation cardiaque. Peut-être que le cœur se rétablira pendant ce temps et c'est une des raisons de prendre le LVAD. Dans ce cas, on pourrait parler de «thérapie LVAD».

[h1] Équipe LVAD UMC Utrecht [/ h1]

L'équipe LVAD de l'UMC Utrecht était représentée par les docteurs F. Ramjankhan, le chirurgien thoracique qui a implanté le LVAD chez de nombreux patients présents dans la salle. En tant que proche collaborateur du Prof. J. Lahpor, qui a réalisé la première implantation réussie du cœur de soutien HeartMate en Europe le 16 mars 1993, il fait partie de l'équipe qui a le plus d'expérience avec LVAD aux Pays-Bas.

Nelienke Hulstein et Anne-Marie Oppelaar, coordonnatrice VAD et infirmières infirmières, ont fait une présentation sur le counseling des patients concernant à la fois le soin des plaies et les aspects psychosociaux auxquels les patients et leurs familles doivent faire face. Ben Rodermans est le coordinateur VAD / ingénieur médical depuis 1993. À ce titre, il a suivi, maîtrisé et expliqué toutes les différentes techniques, des différents cœurs de soutien qui y ont été, aux évolutions techniques et les a transmises aux patients et à leurs proches.

 

 

[h1] Erasmus MC Rotterdam [/ h1]

Les Drs L. Maat ont parlé d'Erasmus MC, le chirurgien cardio-thoracique qui met en œuvre le LVAD à Rotterdam, entre autres. Il a donné un aperçu coloré des aspects que les médecins rencontrent avec les complications et les méthodes de manipulation que l'on peut voir chez les porteurs d'un LVAD (inflammations à la sortie de la transmission, une chaîne cinématique qui était recroquevillée dans un tel façon qu’elle n’était presque plus reconnaissable en tant que telle…). En outre, les différentes expériences et perspectives au sein d'ErasmusMC.

Dr. M. Dalinghaus, cardiologue pédiatrique à Erasmus MC, a fait une présentation sur tous les aspects de l'application des cœurs de soutien chez les enfants. Cela a également été soutenu par des photos d'enfants connectés à un LVAD externe, RVAD ou BiVAD où il est devenu clair que ces traitements, tout en sauvant des vies, ne peuvent être comparés au LVAD implantable.

 

 

[h1] LUMC Leiden [/ h1]

LUMC Leiden est le premier hôpital à appliquer la thérapie de destination aux Pays-Bas à ses propres frais. Dr. H. Verwey sait être fascinant à ce sujet raconter. Les patients qui obtiennent un LVAD à Leiden sont généralement rejetés pour la transplantation. D'une part, cela rend ce groupe plus vulnérable, mais d'autre part, il pourrait être envisagé d'implanter le LVAD à un stade plus précoce. Dans tous les cas, avant de le faire, il est très important de voir s'il n'y a vraiment plus de profit à faire avec d'autres méthodes de traitement. 

Prof. R. Klautz est responsable de la chirurgie thoracique au LUMC. Il est spécialisé dans le traitement chirurgical de l'insuffisance cardiaque, y compris la LVAD. En outre, il est, avec le professeur A. Voors de l'UMC Groningen, président de la 'Groupe de travail LVAD». À ce titre, il a parlé des études qui ont été faites sur l'application du cœur de soutien aux Pays-Bas et dans le monde. L'objectif est de pouvoir donner des conseils de ce groupe de travail, par exemple, au gouvernement et aux assureurs maladie.

 

[h2] Les fabricants LVAD [/ h2]

Heartmate II de Thoratec est le plus souvent implanté aux Pays-Bas. De plus, il y a aussi beaucoup de travail avec le LVAD de Heartware. Il y a souvent une préférence pour chaque hôpital. À Leiden, seul le Heartware est utilisé, dans les autres hôpitaux Thoratec est le LVAD le plus utilisé.

Martin Muller, Senior Clinical Manager de Thoratec aux Pays-Bas, montrera lors de cette conférence comment cette société s'est mise au travail pour aboutir à cette forme de soutien cardiaque. Naturellement, leur développement se poursuit et la dernière génération de LVAD est presque prête à l'emploi. À partir du moment où l'appareil à utiliser est prêt à être utilisé chez l'homme, il faut souvent des années avant que l'approbation réelle soit donnée, par exemple, par la FDA en Amérique.

[h2] Fondation du cœur [/ h2]

Dans le cadre du projet Support Heart or Stem Cell Therapy, la Heart Foundation - en collaboration avec De Hart & Vaatgroep et UMC Utrecht - s'est longuement entretenue avec 18 personnes souffrant d'insuffisance cardiaque et 14 de leurs proches sur les traitements existants et nouveaux de l'insuffisance cardiaque. La question centrale était de savoir ce que les patients pensent des différentes options de traitement et quelles opportunités d'amélioration ils voient. Les participants ont partagé leurs expériences des traitements qu'ils ont subis et nous ont donné un aperçu de leurs questions, préoccupations et idées sur les possibilités d'amélioration. Dans cette présentation, Rebecca Abma-Schouten expliquera ce que les patients et leurs proches ont à dire sur le cœur de soutien en tant que traitement temporaire ou final et elle fait le lien avec les autres traitements qui ont été discutés, comme le traitement avec médicaments, thérapie par cellules souches et transplantation cardiaque.

 

[h2] Les porteuses LVAD [/ h2]

Comme tout le reste, les personnes vivant avec un LVAD sont très différentes les unes des autres. Lorsqu'une personne essaie de relever tous les défis pour voir ce qui est encore possible, l'autre est si prudente que cela est vécu comme un obstacle. Une personne veut vivre avec le LVAD le plus longtemps possible, l'autre ne peut pas attendre d'être transplantée. Cela a à voir avec toutes sortes de circonstances personnelles, à quoi ressemble quelqu'un et à ce qu'il attend de la vie, mais aussi dans quelle mesure il y a des complications.

Angelique Schoeber a 40 ans. Elle et son mari Marc ont 3 enfants: Mike (9 ans), Tybo (7 ans) et Kyra (3 ans). Pour son travail, Angélique et son mari ont été envoyés au Vietnam, où ils ont vécu et travaillé avec grand plaisir pendant 9 ans. En mai 2010, Angélique et Marc étaient à Singapour pour la naissance de leur 3ème enfant. Une semaine après l'accouchement, Angélique a subi une crise cardiaque massive due à une dissection spontanée de l'artère coronaire. En conséquence, le ventricule gauche a cessé de fonctionner et le HeartMate II a été implanté. Après une longue période d'environ 1 an de rééducation, Angélique se porte à nouveau très bien. Elle peut à nouveau prendre soin de ses enfants et a ramené son état d'un cran. Sa devise est «Profitez de la vie!

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Bert Vierbergen se sent plutôt bien avec le LVAD, mais préférerait tout de même vivre sans les bagages qui accompagnent un cœur de soutien. Il se heurte à des limitations de choses qu'il aimerait faire et n'oserait pas faire. Il est activement sur la liste d'attente, mais ce jour-là, faites également très attention s'il y a des arguments pour reporter la greffe pendant un certain temps.

 

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Je m'appelle Bouke van der Snee, 62 ans. J'ai une femme et 2 enfants adultes (qui sont toujours à mes côtés). En 1998, j'ai été inscrit à la clinique de transplantation cardiaque. Avril 2011 j'ai été placé sur la liste de transplantation et en mai 2011 j'ai reçu un cœur de soutien. La première année s'est très bien déroulée, mais la deuxième année, j'ai développé des arythmies sévères qui ont été résolues par des chocs externes. Le médicament a été ajusté et il est maintenant plus stable. Le cœur de soutien fait toujours son travail, mais j'espère avoir un cœur de donneur quand même.

 

 

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Marion Verbraak possède le LVAD depuis 4,5 ans maintenant et en fait l'expérience comme une excellente solution. Pour le moment, elle ne veut pas être activement sur la liste d'attente et espère la maintenir encore longtemps. Elle travaille principalement avec le LVAD d'une manière différente que d'habitude, car elle est la créatrice de ce site 😉, co-organisatrice de ce congrès et développeur de la Safe Comfort Belt.