Während der Konferenz am 8. November 2013 wurden viele Probleme besprochen, auf die Sie als Patient und Fachmann stoßen, viele Fragen wurden beantwortet und natürlich gingen im Gegenzug weitere Fragen ein!

[h2] Krankenhäuser [/ h2]

In den Niederlanden gibt es die 3 Transplantationszentren, die LVAD, UMC Utrecht, Erasmus MC in Rotterdam und UMCG Groningen implantieren. Darüber hinaus implantiert LUMC Leiden LVAD als Zieltherapie. Es gab einen Vertreter aus fast jedem Krankenhaus, der die Richtlinien bezüglich der Anwendung des LVAD erläuterte.

Es wurde viel Arbeit mit Statistiken geleistet, die die Überlebens- oder Erholungschancen verschiedener Behandlungen im Verhältnis zueinander zeigten, wie in Zukunft damit umgegangen werden kann und inwieweit die Politik entsprechend angepasst werden kann. Obwohl jedes Krankenhaus seinen eigenen Ansatz zur Behandlung mit LVAD hat, gibt es viele Ähnlichkeiten. Ein allgemeiner Gesichtspunkt ist, dass in erster Linie so genau wie möglich untersucht werden sollte, inwieweit ein Patient tatsächlich „fertig“ ist. Wurden alle Optionen mit Medikamenten, ICD-Schrittmacher, Ernährung und Lebensstil wirklich optimal genutzt? Befindet sich der Patient wirklich in einer Phase, in der keine andere Lösung verfügbar ist?

Andererseits wurde auch vorgeschlagen, die LVAD viel früher anzuwenden, als dies derzeit der Fall ist, als letztes Mittel. Wenn ein Patient unter bestimmten Bedingungen noch einigermaßen gesund ist, ist die Erfolgschance um ein Vielfaches größer. Je schlechter die Herzfunktion wird, desto größer ist beispielsweise das Risiko, dass andere Organe versagen. Um die Diskussion zu vereinfachen, wurde unter anderem vorgeschlagen, die Diskussion über die Anwendung des LVAD nicht mehr in Feldern wie „Bridge to“ oder „Destination Therapy“ zu platzieren, sondern als Behandlung in selbst. Das heißt, jemand tritt in ein Stadium der Herzinsuffizienz ein, in dem die Chance auf Genesung durch die geeigneten Methoden sehr gering ist und in diesem Fall geprüft werden kann, ob diese Person mit einem unterstützenden Herzen fortfahren kann. Wenn der Patient noch weitere Probleme hat, kann immer ein Screening durchgeführt werden, um festzustellen, ob die Möglichkeit einer Herztransplantation besteht. Vielleicht erholt sich das Herz in dieser Zeit und das ist ein Grund für die Einnahme des LVAD. In diesem Fall könnte man von einer „LVAD-Therapie“ sprechen.

[h1] LVAD-Team UMC Utrecht [/ h1]

Das LVAD-Team des UMC Utrecht wurde von Dr. F. Ramjankhan vertreten, dem Thoraxchirurgen, der die LVAD bei vielen im Raum anwesenden Patienten implantiert hat. Als enger Mitarbeiter von Prof. J. Lahpor, der am 16. März 1993 die erste erfolgreiche Implantation des HeartMate-Stützherzens in Europa durchführte, gehört er zu dem Team, das die meisten Erfahrungen mit LVAD in den Niederlanden hat.

Nelienke Hulstein und Anne-Marie Oppelaar, VAD-Koordinatorin und RN-Krankenschwestern, hielten einen Vortrag über die Patientenberatung sowohl in Bezug auf die Wundversorgung als auch auf die psychosozialen Aspekte, mit denen Patienten und ihre Familien konfrontiert sind. Ben Rodermans ist seit 1993 VAD-Koordinator / Medizintechniker. In dieser Funktion verfolgte, beherrschte und erklärte er all die verschiedenen Techniken, von den verschiedenen Unterstützungsherzen, die dort waren, bis zu den technischen Entwicklungen und gab sie an die Patienten und ihre Angehörigen weiter.

 

 

[h1] Erasmus MC Rotterdam [/ h1]

Dr. L. Maat sprach von Erasmus MC, dem Herz-Thorax-Chirurgen, der unter anderem die LVAD in Rotterdam implementiert. Er gab einen farbenfrohen Überblick über die Aspekte, denen die Ärzte bei Komplikationen und Behandlungsmethoden begegnen, die bei den Trägern eines LVAD zu sehen sind (Entzündungen am Ausgang der Antriebsleitung, einer in einer solchen zusammengerollten Antriebsleitung) so dass es fast nicht mehr als solches erkennbar war…). Darüber hinaus die verschiedenen Erfahrungen und Erkenntnisse innerhalb des ErasmusMC.

DR. M. Dalinghaus, Kinderkardiologe bei Erasmus MC, hielt einen Vortrag über alle Aspekte der Anwendung von Stützherzen bei Kindern. Auch dies wurde mit Fotos von Kindern unterstützt, die mit einem externen LVAD verbunden waren, RVAD oder BiVAD, wo klar wurde, dass diese Behandlungen, obwohl sie lebensrettend sind, nicht mit der implantierbaren LVAD verglichen werden können.

 

 

[h1] LUMC Leiden [/ h1]

LUMC Leiden ist das erste Krankenhaus, das auf eigene Kosten eine Zieltherapie in den Niederlanden anwendet. DR. H. Verwey ist davon fasziniert erzählen. Die Patienten, die in Leiden eine LVAD erhalten, werden in der Regel zur Transplantation abgelehnt. Dies macht diese Gruppe einerseits anfälliger, andererseits könnte in Betracht gezogen werden, die LVAD zu einem früheren Zeitpunkt zu implantieren. In jedem Fall ist es vorher sehr wichtig zu prüfen, ob mit anderen Behandlungsmethoden wirklich kein Gewinn mehr erzielt werden kann. 

Prof. Prof. R. Klautz ist Leiter der Thoraxchirurgie am LUMC. Er ist spezialisiert auf die chirurgische Behandlung von Herzinsuffizienz, einschließlich LVAD. Darüber hinaus ist er zusammen mit Prof. A. Voors vom UMC Groningen Vorsitzender des 'LVAD-Arbeitsgruppe'. In dieser Funktion berichtete er über die Studien, die zur Anwendung des Unterstützungsherzens in den Niederlanden und weltweit durchgeführt wurden. Ziel ist es, beispielsweise Regierungs- und Krankenversicherer von dieser Arbeitsgruppe beraten zu können.

 

[h2] Die LVAD-Hersteller [/ h2]

Thoratecs Heartmate II wird am häufigsten in den Niederlanden implantiert. Darüber hinaus gibt es auch viel Arbeit mit dem LVAD von Heartware. Es gibt oft eine Präferenz für jedes Krankenhaus. In Leiden wird nur die Heartware verwendet, in den anderen Krankenhäusern ist Thoratec das am häufigsten verwendete LVAD.

Martin Muller, Senior Clinical Manager von Thoratec in den Niederlanden, wird während dieser Konferenz zeigen, wie dieses Unternehmen seine Arbeit aufgenommen hat, um letztendlich zu dieser Form der Herzunterstützung zu gelangen. Natürlich geht ihre Entwicklung weiter und die neueste Generation von LVAD ist fast einsatzbereit. Ab dem Moment, in dem das zu verwendende Gerät für den Einsatz beim Menschen bereit ist, dauert es oft Jahre, bis die tatsächliche Zulassung beispielsweise von der FDA in Amerika erteilt wird.

[h2] Herzstiftung [/ h2]

Im Rahmen des Projekts zur Unterstützung der Herz- oder Stammzelltherapie sprach die Heart Foundation in Zusammenarbeit mit De Hart & Vaatgroep und UMC Utrecht ausführlich mit 18 Menschen mit Herzinsuffizienz und 14 ihrer Angehörigen über bestehende und neue Behandlungen für Herzinsuffizienz. Die zentrale Frage war, was Patienten über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten denken und welche Verbesserungsmöglichkeiten sie sehen. Die Teilnehmer teilten ihre Erfahrungen mit den Behandlungen mit und gaben uns Einblick in ihre Fragen, Bedenken und Ideen zu Verbesserungsmöglichkeiten. In dieser Präsentation wird Rebecca Abma-Schouten erläutern, was Patienten und ihre Angehörigen über das unterstützende Herz als vorübergehende oder endgültige Behandlung zu sagen haben, und sie stellt die Verbindung zu den anderen behandelten Behandlungen her, z. B. zur Behandlung mit Medikamente, Stammzelltherapie und eine Herztransplantation.

 

[h2] Die LVAD-Träger [/ h2]

Wie alles andere unterscheiden sich die Menschen, die mit einem LVAD leben, sehr voneinander. Wenn eine Person versucht, alle Herausforderungen anzunehmen, um zu sehen, was noch möglich ist, ist die andere so vorsichtig, dass dies als Hindernis empfunden wird. Eine Person möchte so lange wie möglich mit der LVAD leben, die andere kann es kaum erwarten, transplantiert zu werden. Dies hat mit allen möglichen persönlichen Umständen zu tun, wie jemand ist und was er vom Leben erwartet, aber auch mit dem Ausmaß, in dem es Komplikationen gibt.

Angelique Schoeber ist 40 Jahre alt. Sie und ihr Mann Marc haben 3 Kinder: Mike (9 Jahre alt), Tybo (7 Jahre alt) und Kyra (3 Jahre alt). Für ihre Arbeit wurde Angelique mit ihrem Ehemann nach Vietnam geschickt, wo sie 9 Jahre lang mit großer Freude lebten und arbeiteten. Im Mai 2010 waren Angelique und Marc zur Geburt ihres dritten Kindes in Singapur. Eine Woche nach der Geburt erlitt Angelique einen massiven Herzinfarkt aufgrund einer spontanen Dissektion der Koronararterien. Infolgedessen funktionierte der linke Ventrikel nicht mehr und der HeartMate II wurde implantiert. Nach einer langen Rehabilitationsphase von etwa einem Jahr geht es Angelique wieder sehr gut. Sie kann wieder auf ihre Kinder aufpassen und hat ihren Zustand wieder verbessert. Ihr Motto lautet "Genieße das Leben!"

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Bert Vierbergen fühlt sich mit der LVAD recht gut, würde aber lieber ohne das Gepäck weiterleben, das ein Unterstützungsherz einfach mit sich bringt. Er stößt auf Grenzen von Dingen, die er tun möchte und die er nicht wagt. Er steht aktiv auf der Warteliste, achtet aber auch heute genau darauf, ob es Argumente gibt, die Transplantation für eine Weile zu verschieben.

 

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Mein Name ist Bouke van der Snee, 62 Jahre alt. Ich habe eine Frau und 2 erwachsene Kinder (die immer an meiner Seite sind). 1998 habe ich mich bei der Herztransplantationsklinik angemeldet. April 2011 Ich wurde auf die Transplantationsliste gesetzt und im Mai 2011 erhielt ich ein Unterstützungsherz. Das erste Jahr verlief sehr gut, aber im zweiten Jahr entwickelte ich schwere Rhythmusstörungen, die durch äußere Schocks behoben wurden. Das Medikament wurde angepasst und ist jetzt stabiler. Das Unterstützungsherz macht immer noch seinen Job, aber ich hoffe trotzdem, ein Spenderherz zu bekommen.

 

 

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Marion Verbraak hat das LVAD seit 4,5 Jahren und erlebt es als hervorragende Lösung. Sie will vorerst nicht aktiv auf der Warteliste stehen und hofft, dass sie noch lange so bleibt. Sie arbeitet hauptsächlich anders als gewöhnlich mit dem LVAD zusammen, da sie die Schöpferin dieser Website ist, Mitorganisatorin dieses Kongresses und Entwicklerin des Safe Comfort Belt.