Vivre avec un LVAD

Quelques faits:

  • En 2004, le LVAD a été approuvé en tant que Bridge to Transplant jusque-là, le HeartMate XVE, un LVAD pulsé, a été utilisé.
  • En 2006, le HeartMate II (Thoratec) est définitivement approuvé et appliqué aux Pays-Bas
  • En 2010, le HVAD (HeartWare) est le deuxième LVAD sur le marché aux Pays-Bas
  • Le 9 novembre 2010, un HVAD a été implanté pour la première fois chez un patient qui avait ne pas était admissible à une transplantation cardiaque, comme thérapie de destination. Le LUMC a payé lui-même ce traitement.
  • À la mi-2012, plus de 12000 ont été implantés dans le monde
  • Le HeartMate 3 sera mis en service en 2014. Un LVAD similaire au HVAD avec `` appris '' des pompes précédentes
  • En 2015, le LVAD a été inclus dans le package d'assurance de base aux Pays-Bas. A partir de cette date, le LVAD peut être utilisé comme traitement de l'insuffisance cardiaque en phase terminale (même s'il n'y a pas de possibilité de transplantation).
  • Fin 2018, 24354 LVAD étaient implantés dans le monde.
  • Au total, le HeartMate II implanté plus de 26600 fois
  • Fin 2020, environ 900 personnes aux Pays-Bas avaient reçu un LVAD, dont 470 à UMC Utrecht, 155 en Erasmus MC et 107 à UMC Groningen. La plupart de ces personnes ont maintenant été transplantées avec succès.

Comment gérez-vous mentalement un LVAD?

Au moment où un LVAD est implanté, une nouvelle phase de la vie commence. Pour certains, cela ressemblera à un soulagement car après une longue période, il y a enfin assez d'énergie pour au moins reprendre une vie normale. Pour l'autre, c'est un choc car peu de temps avant l'implantation, il n'y avait aucun signe clair de «malade».

Comment gérez-vous physiquement un LVAD?

Une partie importante de cette «vie avec» consiste à trouver la bonne façon de transporter le contrôleur et les batteries au quotidien. L'hôpital propose différentes solutions pour cela, mais celles-ci ne sont pas toujours agréables pour tout le monde. De plus, plusieurs méthodes ont été conçues et développées, souvent par des personnes qui marchent avec un LVAD depuis un certain temps. cliquer ici  pour une ceinture développée pour les HeartMate II et 3 et avec un petit réglage convient également pour le HVAD.

Comment traversez-vous cette période de la manière la plus sûre possible?

En plus de fonctionner dans la vie quotidienne, il existe également un certain nombre de disciplines qui doivent être traitées correctement. Les sujets abordés ci-dessous sont cités car il est important de savoir ce qui est et ce qui n'est pas possible et, si tel est le cas, comment cela peut être fait aussi bien et en toute sécurité que possible. Avec quelques ajustements, la vie avec un LVAD est faisable.

Batteries et tout.

Tout d'abord, il est très important de toujours apporter suffisamment de batteries (de rechange) et le contrôleur de rechange avec vous lorsque vous quittez la maison. La pompe ne fonctionnera plus sans électricité. Avec le HVAD de Heartware, il est possible de connecter le contrôleur à la batterie de la voiture en plus d'une batterie, il est donc également utile de toujours emporter cette partie avec vous.

Soins des plaies au niveau de la transmission.

Le LVAD se compose de la pompe implantée dans le corps et des commandes et de l'alimentation situées à l'extérieur du corps. Le fil qui alimente la pompe en électricité, la transmission, quitte le corps à travers la paroi abdominale. Cela signifie qu'il y a une ouverture permanente dans la paroi abdominale qui doit être nettoyée régulièrement. Pendant la première période, ce soin de la plaie doit avoir lieu tous les jours. Une fois que cette sortie est correctement guérie, elle peut être réduite à 2 ou 3 fois par semaine.

FAITES ATTENTION cela doit toujours être fait en consultation avec les infirmières du LVAD. Ils peuvent dire si la plaie est suffisamment guérie.

L'image de droite est un exemple de la façon dont le soin des plaies peut être effectué, cela varie selon l'hôpital.

Le LVAD et l'eau!

Il est important d'être prudent avec l'eau. Après tout, l'électricité et l'eau ne s'entendent pas très bien! La baignade ou la baignade n'est pas possible. Outre le fait que dans les deux cas, il est difficile d'emballer les batteries complètement étanches, ce n'est pas non plus bon pour le rendement de la chaîne cinématique si elle se remplit d'eau et que le risque d'infection est élevé.

Se doucher avec un LVAD.

La douche est possible lorsque la plaie de la paroi abdominale a guéri de telle sorte que le risque d'infection a largement disparu. Un sac spécial sera mis à disposition de l'hôpital dans lequel le contrôleur et les batteries peuvent être emballés de manière sûre et étanche. Il explique également comment la plaie doit être traitée pendant la douche.

FAITES ATTENTION ne commencez à vous doucher qu'après consultation des infirmières du LVAD.

Mauvaises conditions météorologiques.

En cas de (l'attente de) mauvais temps comme la tempête, la pluie et le tonnerre, il est sage de rester à la maison. Si vous êtes sur la route et qu'il y a un orage, c'est en sécurité dans une voiture. Si vous êtes à l'extérieur, essayez de vous cacher quelque part, de préférence dans une maison ou quelque chose de similaire jamais sous un arbre! En particulier, les orages en combinaison avec un appareil électrique ne sont pas recommandés. En cas d'orage violent la nuit, vous pouvez également envisager de vous endormir sur les batteries plutôt que sur une machine connectée au secteur. Le risque est beaucoup plus faible dans les agglomérations qu'à l'extérieur, mais un violent coup de foudre peut toujours endommager les équipements électriques.

Avec un LVAD en vacances.

Partir en vacances, même pour quelques jours, demande de la préparation. Assurez-vous d'apporter suffisamment de batteries de rechange et le contrôleur de rechange. De plus, le chargeur de batterie et la station de nuit. Aussi le sac de douche et suffisamment de pansements pour le soin des plaies. C'est très important autour de la INR pour le anticoagulant gardez un œil attentif. Pendant une période de vacances, les gens mangent généralement différemment de chez eux. En conséquence, la fluidification du sang peut être «bouleversée». N'oubliez pas d'apporter suffisamment de seringues (fragmin, etc.) avec vous en plus de l'autopiqueur.

En vacances si vous êtes sur la liste d'attente pour une greffe.

Lorsque vous êtes sur la liste d'attente pour une greffe, il n'est possible de rester qu'aux Pays-Bas. Ceci afin de vous assurer que vous êtes à l'hôpital à l'heure si un cœur de donneur est disponible. Si vous souhaitez toujours partir à l'étranger, veuillez en discuter avec l'infirmière en transplantation, vous pourrez alors être temporairement retiré de la liste.

FAITES ATTENTION donnez-le toujours à l'infirmière en transplantation cardiaque si vous êtes à plus de 30 km. loin de votre domicile. L'heure dont vous avez besoin pour vous rendre à l'hôpital doit être connue afin que vous puissiez être appelé à temps.

Vacances sur l'eau.

Les vacances sur l'eau sont fortement déconseillées. Après tout, si vous touchez l'eau d'une manière ou d'une autre, vous avez un gros problème! Lors d'un voyage, par exemple sur l'IJsselmeer, une belle journée ensoleillée peut se transformer d'un moment à l'autre en tempêtes, orages et orages. En plus du risque de tomber dans l'eau, il y a aussi le temps qu'il faut pour se dégager en cas de dysfonctionnement ou d'autres complications.

Vacances à l'étranger.

Des vacances à l'étranger avec le LVAD sont possibles.

FAITES ATTENTION Discutez-en toujours avec vos infirmières LVAD, elles peuvent vous indiquer où signaler si vous avez besoin d'aide. De plus, ils sont informés s'ils reçoivent un appel de l'étranger lorsque vous vous y êtes inscrit.

FAITES ATTENTION Si vous êtes sur liste d'attente, un séjour à l'étranger n'est autorisé qu'après autorisation de votre infirmière en transplantation cardiaque. Vous pouvez alors être temporairement retiré de la liste d'attente afin qu'aucun appel inutile ne soit effectué.