Leben mit einem LVAD

Einige Fakten:

  • Im Jahr 2004 wurde das LVAD als Brücke zur Transplantation zugelassen, bis dahin wurde das HeartMate XVE, ein pulsierendes LVAD, verwendet.
  • 2006 wird der HeartMate II (Thoratec) in den Niederlanden endgültig zugelassen und angewendet
  • 2010 ist das HVAD (HeartWare) das zweite LVAD auf dem niederländischen Markt
  • Am 9. November 2010 wurde einem Patienten, der dies getan hatte, zum ersten Mal eine HVAD implantiert nicht war für eine Herztransplantation als Zieltherapie geeignet. Das LUMC hat diese Behandlung selbst bezahlt.
  • Mitte 2012 wurden weltweit mehr als 12.000 implantiert
  • Der HeartMate 3 wird 2014 in Betrieb genommen. Ein LVAD ähnlich dem HVAD mit 'gelernt' von den vorherigen Pumpen
  • Im Jahr 2015 wurde der LVAD in das Grundversicherungspaket in den Niederlanden aufgenommen. Ab diesem Datum kann das LVAD zur Behandlung von Herzinsuffizienz im Endstadium eingesetzt werden (auch wenn keine Transplantationsmöglichkeit besteht).
  • Ende 2018 wurden weltweit 24.354 LVAD implantiert.
  • Insgesamt ist die HeartMate II wurde mehr als 26.600 Mal implantiert
  • Ende 2020 werden in den Niederlanden rund 900 Menschen eine LVAD erhalten haben, davon 470 in UMC-Utrecht, 155 in Erasmus MC und 107 in UMC Groningen. Die meisten dieser Menschen wurden inzwischen erfolgreich transplantiert.

Wie gehen Sie mental mit einem LVAD um?

Sobald ein LVAD implantiert wird, beginnt eine neue Lebensphase. Für manche wird es sich wie eine Erleichterung anfühlen, denn nach langer Zeit gibt es endlich wieder genug Energie, um zumindest das normale Leben wieder aufzunehmen. Zum anderen ist es ein Schock, denn nur kurze Zeit vor der Implantation gab es keine eindeutigen Anzeichen für eine Krankheit.

Wie gehen Sie physisch mit einem LVAD um?

Ein wichtiger Teil dieses „Lebens mit“ ist es, den richtigen Weg zu finden, um den Controller und die Batterien täglich zu tragen. Das Krankenhaus bietet hierfür verschiedene Lösungen an, die jedoch nicht immer für alle angenehm sind. Darüber hinaus wurden verschiedene Methoden entwickelt und entwickelt, häufig von Menschen, die seit geraumer Zeit mit einem LVAD unterwegs sind. Klicke hier  für einen Gürtel, der für den HeartMate II und 3 entwickelt wurde und mit einer kleinen Einstellung auch für den HVAD geeignet ist.

Wie kommen Sie so sicher wie möglich durch diese Zeit?

Neben dem Funktionieren im täglichen Leben gibt es auch eine Reihe von Disziplinen, die gut behandelt werden müssen. Die unten diskutierten Themen werden zitiert, weil es wichtig ist zu wissen, was möglich ist und was nicht und wenn ja, wie dies so gut und sicher wie möglich gemacht werden kann. Mit ein paar Anpassungen ist das Leben mit einem LVAD machbar.

Batterien und alles.

Zunächst ist es sehr wichtig, immer genügend (Ersatz-) Batterien und den Ersatzcontroller mitzubringen, wenn Sie das Haus verlassen. Die Pumpe arbeitet nicht mehr ohne Strom. Mit dem HVAD von Heartware ist es möglich, den Controller zusätzlich zu einer Batterie an die Batterie des Autos anzuschließen. Daher ist es auch nützlich, diesen Teil immer mitzunehmen.

Wundversorgung am Antriebsstrang.

Das LVAD besteht aus der in den Körper implantierten Pumpe und den Steuerungen und der Stromversorgung außerhalb des Körpers. Der Draht, der die Pumpe mit Strom versorgt, der Antriebsstrang, verlässt den Körper durch die Bauchdecke. Dies bedeutet, dass es eine dauerhafte Öffnung in der Bauchdecke gibt, die regelmäßig gereinigt werden muss. Während der ersten Periode muss diese Wundversorgung jeden Tag stattfinden. Sobald diese Ausgabe richtig verheilt ist, kann sie auf zwei- oder dreimal pro Woche reduziert werden.

PASST AUF Dies sollte immer in Absprache mit den LVAD-Krankenschwestern erfolgen. Sie können feststellen, ob die Wunde gut genug verheilt ist.

Das Bild rechts ist ein Beispiel dafür, wie die Wundversorgung durchgeführt werden kann. Dies variiert je nach Krankenhaus.

Das LVAD und Wasser!

Es ist wichtig, vorsichtig mit Wasser umzugehen. Strom und Wasser verstehen sich ja nicht sehr gut! Schwimmen oder Baden ist nicht möglich. Neben der Tatsache, dass es in beiden Fällen schwierig ist, die Batterien vollständig wasserdicht zu verpacken, ist es auch nicht gut für die Leistung des Antriebsstrangs, wenn er sich mit Wasser füllt und das Infektionsrisiko hoch ist.

Dusche mit einem LVAD.

Duschen ist möglich, wenn die Wunde in der Bauchdecke so verheilt ist, dass das Infektionsrisiko weitgehend verschwunden ist. Aus dem Krankenhaus wird eine spezielle Tasche zur Verfügung gestellt, in der der Controller und die Batterien sicher und wasserdicht verpackt werden können. Es wird auch erklärt, wie die Wunde beim Duschen behandelt werden sollte.

PASST AUF Beginnen Sie erst nach Rücksprache mit den LVAD-Krankenschwestern mit dem Duschen.

Schlechte Wetter Konditionen.

Wenn (die Erwartung von) schlechtem Wetter wie Sturm, Regen und Gewitter, ist es ratsam, zu Hause zu bleiben. Wenn Sie unterwegs sind und es ein Gewitter gibt, ist es in einem Auto sicher. Wenn Sie draußen sind, versuchen Sie, sich irgendwo zu verstecken, vorzugsweise in einem Haus oder ähnlichem niemals unter einem Baum! Insbesondere Gewitter in Kombination mit einem elektrischen Gerät werden nicht empfohlen. Bei einem heftigen Gewitter in der Nacht können Sie auch in Betracht ziehen, mit Batterien anstatt mit einer an das Stromnetz angeschlossenen Maschine einzuschlafen. Das Risiko ist in bebauten Gebieten viel geringer als im Freien, aber ein heftiger Blitzschlag kann immer zu Schäden an elektrischen Geräten führen.

Mit einem LVAD im Urlaub.

In den Urlaub zu fahren, auch wenn es einige Tage dauert, erfordert die notwendige Vorbereitung. Stellen Sie sicher, dass Sie genügend Ersatzbatterien und den Ersatzcontroller mitbringen. Dazu das Ladegerät und die Nachtstation. Auch die Duschtasche und genügend Pflaster für die Wundversorgung. Es ist sehr wichtig um die INR für die Blutverdünnung Behalte es im Auge. Während einer Ferienzeit essen die Menschen normalerweise anders als zu Hause. Infolgedessen kann die Blutverdünnung "verärgert" werden. Denken Sie daran, zusätzlich zum Stechgerät genügend (fragmin oder ähnliche) Spritzen mitzubringen.

Im Urlaub, wenn Sie auf der Warteliste für eine Transplantation stehen.

Wenn Sie auf der Warteliste für eine Transplantation stehen, können Sie nur in den Niederlanden bleiben. Dies soll sicherstellen, dass Sie pünktlich im Krankenhaus sind, wenn ein Spenderherz verfügbar ist. Wenn Sie dennoch ins Ausland gehen möchten, besprechen Sie dies bitte mit der Transplantationsschwester. Dann können Sie vorübergehend von der Liste gestrichen werden.

PASST AUF Geben Sie es immer der Herztransplantationsschwester, wenn Sie mehr als 30 km entfernt sind. von Ihrem Wohnort entfernt. Die Zeit, die Sie benötigen, um ins Krankenhaus zu gelangen, muss bekannt sein, damit Sie rechtzeitig abgerufen werden können.

Urlaub auf dem Wasser.

Von Ferien auf dem Wasser wird dringend abgeraten. Immerhin, wenn Sie irgendwie ins Wasser gehen, haben Sie ein großes Problem! Während einer Reise, zum Beispiel auf dem IJsselmeer, kann sich ein schöner sonniger Tag von einem Moment zum nächsten in Stürme, Stürme und Gewitter verwandeln. Neben der Gefahr, ins Wasser zu fallen, gibt es auch die Zeit, die benötigt wird, um aus dem Weg zu gehen, wenn eine Fehlfunktion oder andere Komplikationen auftreten.

Ferien im Ausland.

Urlaub im Ausland mit dem LVAD ist möglich.

PASST AUF Besprechen Sie dies immer mit Ihren LVAD-Krankenschwestern. Sie können Ihnen mitteilen, wo Sie sich melden müssen, wenn Sie Hilfe benötigen. Außerdem werden sie informiert, wenn sie einen Anruf aus dem Ausland erhalten, wenn Sie sich dort registriert haben.

PASST AUF Wenn Sie auf der Warteliste stehen, ist ein Auslandsaufenthalt nur mit Erlaubnis Ihrer Herztransplantationsschwester zulässig. Sie können dann vorübergehend von der Warteliste entfernt werden, damit keine unnötigen Anrufe getätigt werden.