Meer dan 12.000 mensen gered dankzij LVAD

In 2004 is de LVAD goedgekeurd als Bridge to Transplant. Medio 2012 zijn er ruim 12.000 geïmplanteerd.

12.000 Mensen die het anders niet overleefd zouden hebben…

Hoe ga je mentaal om met een LVAD?

Op het moment dat er een LVAD geïmplanteerd is begint er een nieuwe fase in het leven. Voor de een zal het voelen als een opluchting omdat er na lange tijd eindelijk weer voldoende energie is om in ieder geval het gewone leven op te pakken. Voor de ander is het een schok omdat slechts korte tijd voor de implantatie er nog geen duidelijke tekenen waren van ‘ziek zijn’.

Hoe ga je fysiek om met een LVAD?

Een belangrijk onderdeel van dit ‘leven met’ is de juiste manier vinden om dagelijks de controller en de batterijen te dragen. Vanuit het ziekenhuis worden hier diverse oplossingen voor meegegeven, maar deze zijn niet altijd voor iedereen even prettig. Hiernaast zijn er nog meerdere methodes bedacht en ontwikkeld, vaak door mensen die zelf geruime tijd met een LVAD lopen. Klik hier  voor een riem die ontwikkeld is voor de HeartMate II van Thoratec en met een kleine aanpassing ook geschikt is voor de HVAD van HeartWare.

Hoe kom je zo veilig mogelijk deze periode door?

Naast het functioneren in het dagelijkse leven komen er ook nog een aantal disciplines bij waar op een goede manier mee omgegaan moet worden. De onderwerpen als hierna besproken, worden aangehaald omdat het belangrijk is te weten wat wel en wat niet kan en zo ja, hoe dit zo goed en veilig mogelijk kan. Met een paar aanpassingen is het leven met een LVAD goed te doen.

Batterijen en zo.

Op de eerste plaats is het heel belangrijk altijd voldoende (reserve) batterijen mee te nemen op het moment dat u van huis gaat. Zonder elektriciteit doet de pomp het niet meer. Bij de HVAD van Heartware is het mogelijk om naast een batterij de controller aan te sluiten op de accu van de auto, dan is het ook wel handig om dit onderdeel altijd mee te nemen.

Wondverzorging bij de driveline.

De LVAD bestaat uit de pomp die in het lichaam geïmplanteerd is en de besturing en stroomvoorziening die zich buiten het lichaam bevinden. De draad die de pomp voorziet van elektriciteit, de driveline, verlaat via de buikwand het lichaam. Dit betekent dus dat er een permanente opening is in de buikwand die regelmatig goed schoon gemaakt dient te worden. De eerste periode moet deze wondverzorging elke dag plaats vinden. Op het moment dat deze uitgang goed genezen is kan dit terug gebracht worden naar 2 of 3 keer per week. LET OP dit dient altijd in overleg met de LVAD-verpleegkundigen gebeuren. Zij kunnen vertellen of de wond dicht is ja of nee.

De LVAD en water!

Het is zaak om voorzichtig te zijn met water. Immers elektriciteit en water verdragen elkaar niet zo goed! Zwemmen of in bad gaan is niet mogelijk. Buiten het feit dat het in beide gevallen lastig is om de batterijen helemaal waterdicht in te pakken, is het ook voor de uitgang van de driveline niet goed als deze volloopt met water.

Douchen met een LVAD.

Douchen is mogelijk op het moment dat de wond in de buikwand dusdanig genezen is dat infectiegevaar grotendeels verdwenen is. LET OP begin met douchen alleen nadat er overleg geweest is met de LVAD-verpleegkundigen. Vanuit het ziekenhuis zal een speciale tas ter beschikking worden gesteld waarin de controller en de batterijen op een veilige, waterdichte manier verpakt kunnen worden.

Slechte weersomstandigheden.

Bij (de verwachting van) slecht weer als storm, regen en onweer is het verstandig thuis te blijven. Bent u onderweg, dan is bij onweer het verblijf in een auto veilig. Bent u buiten, probeer ergens te schuilen, het liefst in een woning of iets dergelijks. Met name onweer in combinatie met een elektrisch apparaat is niet aan te raden. Bij een heftige onweersbui in de nacht kan ook overwogen worden op de batterijen te gaan slapen in plaats van op de machine die op het lichtnet aangesloten is. Binnen de bebouwde kom is het risico een stuk lager dan daarbuiten, maar een heftige blikseminslag kan altijd schade veroorzaken aan elektrische apparatuur.

Met een LVAD op vakantie.

Op vakantie gaan, zelfs als dit voor een paar dagen is, vraagt de nodige voorbereiding. Op het moment dat u op de wachtlijst staat voor een transplantatie, is het alleen mogelijk in Nederland te verblijven. Dit om er voor te zorgen dat u op tijd in het ziekenhuis bent als er een donorhart beschikbaar is. LET OP geef het altijd door aan de harttransplantatie verpleegkundige als u meer dan 30 km. van uw woonplaats verwijderd bent. De tijd die u nodig heeft om bij het ziekenhuis te komen moet bekend zijn zodat u tijdig opgeroepen kunt worden.

Vakantie op het water.

Vakantie op het water wordt ten sterkste afgeraden. Immers als u op de een of andere manier te water raakt, heeft u een groot probleem! Bij een tocht, op bijvoorbeeld het IJsselmeer, kan een prachtige zonnige dag van het ene op het andere moment veranderen in noodweer, storm en onweer. Buiten het gevaar van te water raken, is er ook nog de tijd die nodig is om aan de kant te komen op het moment dat er zich storingen of complicaties  voordoen.

Vakantie in het buitenland.

Op vakantie naar het buitenland is met de LVAD mogelijk. LET OP overleg dit altijd met uw LVAD verpleegkundigen, zij kunnen adviezen geven waar te melden als u hulp nodig heeft. Bovendien zijn zij op de hoogte als ze vanuit het buitenland een telefoontje krijgen op het moment dat u zich daar gemeld heeft. LET OP Staat u op de wachtlijst, dan is een verblijf in het buitenland alleen toegestaan na toestemming van uw harttransplantatie verpleegkundige. U kunt dan tijdelijk van de wachtlijst verwijderd worden zodat er geen nodeloze oproep gedaan wordt.